Na doença de Alzheimer

Actualmente em Portugal, estima-se em cerca de 60 mil pessoas doentes de Alzheimer, sendo a primeira das doenças neurodegenerativas, assim como a primeira causa de demência na população anciã. 65% dos familiares que cuidam directamente do doente sofrerão alterações substanciais nas suas vidas e uma importante quebra na sua saúde física ou psíquica, chegando 20% a desenvolver um quadro intenso, conhecido como “Burn-Out” ou do cuidador queimado.

Para valorizar adequadamente o impacto na família e pessoal, pelo facto de cuidar, devemos considerar que se trata duma patologia neurológica crónica – a sobrevivência média actual é de 8 a 14 anos – incurável e degenerativa, quer dizer, cujos sintomas piorarão e caminhando para a invalidez funcional do doente, pelo que cada vez é maior a dependência exigindo dos cuidadores uma dedicação exclusiva.

Geralmente, em qualquer família portuguesa, o principal cuidador dum doente com Alzheimer é a mulher ou uma filha, que normalmente agem em solitário, já que rara é a família em que a colaboração dos seus membros é efectiva, em equipa. O cuidador, neste caso cuidadora, vai assumindo progressivamente a maioria das tarefas até ao ponto de não poder fazer mais nada quer na vida pessoal quer na social, senão dedicar-se as 24 horas por dia ao seu doente.

A maior ajuda que estas pessoas, doentes e cuidadores, podem receber, é a criação de Centros de Dia que acolham as pessoas atingidas durante pelo menos nove horas por dia, centros esses que deverão apresentar programas institucionais de ocupação do paciente.

Assim:

• Aceitar as reacções de esgotamento, que são frequentes nos cuidadores/familiares e até previsíveis. Considerá-las normais face a uma situação limite, necessitando de apoio.
• Existindo um espírito de continuidade e colaboração, deverá o cuidador/familiar não se esquecer de si próprio, já que o espírito de auto-sacrifício não faz sentido.
• Os Centros de dia devem proporcionar, para além da assistência aos doentes, a ajuda pessoal aos familiares/cuidadores, encaminhá-los para o médico de família, tentando evitar que atinjam o limite das suas forças físicas e psíquicas, e combater o sentimento de culpa, por vezes existente, de não poder ser melhor cuidador.
• Os Centros de Dia devem estar abertos à comunidade, acolhendo, aconselhando e trocando experiências e conhecimentos e saberes, para além dos familiares/cuidadores, a outros Centros de Dia e instituições que se dedicam ao mesmo fim.
• Os trabalhadores dos Centros de Dia devem aprender técnicas de relaxamento psicofísico para eles próprios e para, tanto quanto possível, aplicarem aos doentes de que se ocupam.
• Nunca se deve pensar saber-se tudo sobre a forma de cuidar dos seus doentes, devendo solicitar toda a informação adequada sobre aspectos médicos da doença e conhecimentos práticos. Desta forma, os problemas do dia-a-dia, tais como a alimentação saudável, a higiene, a adaptação ao lugar, mobilização…, incrementando assim o sentimento de controlo e de eficácia pessoal.
• Devem marcar-se objectivos reais. A curto, a médio e longo prazo, na arte de saber cuidar. Devem banir-se as expectativas irrealistas, como as ideias de omnipotência sobre os doentes.
• Deve saber delegar-se funções, algumas delas aos familiares/cuidadores, para que possam dar continuidade ao trabalho da equipa do Centro de Dia.