O Alzheimer em Portugal

Actualmente há em Portugal cerca de 30 mil doentes de Alzheimer, sendo a primeira entre as doenças neurodegenerativas, assim como a primeira causa de demência na população anciã. Sessenta e cinco por cento dos familiares que cuidam directamente do doente sofrem substanciais mudanças nas suas vidas e um importante abalo na sua saúde física e psíquica, chegando uns 30% a desenvolver um quadro intenso conhecido como “Burn-out”.
Para valorizar adequadamente o impacto familiar e pessoal do facto de cuidar, deve considerar-se que se trata duma patologia neurológica crónica, sabendo-se que a sobrevivência média actual ao diagnóstico é de oito a catorze anos; incurável hoje em dia, embora os fármacos anticolesterásicos só sejam eficazes para paliar temporariamente alguns sintomas nas fases inicial e média da doença, mas não nas fases média/avançada ou terminal, e degenerativa, quer dizer, cujos sintomas irão piorando e conduzindo para a invalidez funcional do paciente, pelo que cada vez é maior a dependência dói seus cuidadores e exige uma dedicação cada vez mais exclusiva.
O cuidador principal dum doente com Alzheimer pode ser, no nosso país, uma mulher, filha ou cônjuge do doente, que actua geralmente em solitário, jé que rara é a família em que seus membros trabalhem equitativamente em equipa na hora de cuidar do doente. Este cuidador principal vai assumindo, paulatinamente, a maior parte das tarefas de cuidar, até chegar a não fazer outra coisa na sua vida pessoal se não dedicar-se, 24 horas por dia a esta tarefa.
A síndroma do cuidador – o burn-out foi, primeiramente descrito nos Estados Unidos em 1974. Consiste num profundo desgaste emocional e físico, vivido pela pessoa que convive e cuida dum doente crónico irreversível, tal como o doente de Alzheimer. O cuidador que pode sofrê-lo é o que chega a dedicar quase todo o seu tempo – inclusive deixar de trabalhar para se lhe dedicar – geralmente em solitário embora haja outros familiares que “lavem as mãos” e se mantenham na periferia, durante muitos anos e com atitudes passivas e inadequadas de resolução de problemas.
Considera-se produzido pelo stress continuado, do tipo crónico e não do tipo agudo duma situação pontual, um batalhar diário contra a doença, com tarefas monótonas e repetitivas, com a sensação de falta de controlo sobre o resultado final do seu labor e que pode esgotar as reservas psicofísicas do cuidador.
Inclui desenvolver atitudes e sentimentos negativos para com os doentes de quem cuida, desmotivação e angústia psicossomáticas, fadiga e esgotamento não ligado ao esforço, irritabilidade, despersonalização e desumanização, comportamentos estereotipados com ineficiência para resolver os problemas reais.