O cuidador do doente de Alzheimer

Diz-se amiúde que a doença de Alzheimer é uma doença de toda a família., porque a angústia, permanente, de presenciar como se deteriora lentamente um ente querido a todos afecta por igual. Portanto, o tratamento integral deve responder às necessidades de toda a família. Isto inclui o apoio emocional, a orientação psicológica e os programas educacionais sobre a doença de Alzheimer para os pacientes e seus familiares, que se esforçam por lhes proporcionar um ambiente seguro e cómodo.

Graças à informação disponível, os cuidadores podem aprender a controlar os comportamentos indesejáveis, melhorar a comunicação e garantir a segurança do doente de Alzheimer. Estudos mostram que os cuidadores beneficiam nos grupos de formação e apoio, e que a participação nos ditos grupos lhes permite cuidar mais tempo dos seus familiares em casa. A incorporação que se apresenta na parte final desta doença, de forma despretensiosa, poderá ajudar a encontrar entre as associações, classes de capacitação e grupos de apoio.

O papel do cuidador muda ao longo do tempo, à medida que também vão mudando as necessidades do doente. As seguintes sugestões podem ajudar os cuidadores a preparar-se para o futuro.

Cuidado na etapa inicial:

Nesta etapa da doença de Alzheimer, tanto o cuidador como o doente podem adaptar-se ao diagnóstico e traçar planos para o futuro:

• Aprendizagem: Quanto mais o cuidador saiba da doença de Alzheimer, mais facilmente poderá dispensar os cuidados ao paciente. Aprender tudo quanto puder sobre as etapas inicial e intermediária; não se deve preocupar com a etapa avançada. Uma boa maneira de aprender e entender as próprias experiências, consiste em encontrar outros cuidadores com quem trocar impressões. Uma das coisas mais difíceis de aprender é diferenciar entre a doença e o ente querido. Sobretudo na etapa inicial, os cuidadores podem chegar a pensar que o seu familiar “faz essas coisas para o chatear”, ou “que o faz por maldade”. Em tais casos, em geral, o comportamento que irrita o cuidador é o resultado da doença e não o interesse do doente em aborrecer o cuidador.
• Apoio emocional: O diagnóstico da doença de Alzheimer pode ser um golpe demolidor para o doente e para o cuidador. É muito importante obter o apoio emocional necessário, seja terapêutico, tanto de um grupo de apoio como de outros membros da família. O objectivo é criar um sistema de apoio emocional que cresça e evolua dentro de si mesmo, à medida em que vão aumentando e transformando as funções de cuidador e os desafios emocionais inerentes ao papel desempenhado.
• Funções na Família: À medida que a doença avança, será cada vez mais difícil para o doente cumprir com as funções que tradicionalmente desempenhava na família. Por exemplo, se o doente era o único que conduzia o carro, é importante que os demais familiares encontrem meios alternativos de transporte (aprender a conduzir, conseguir a ajuda de outras pessoas que conduzam, familiares e amigos). Se o doente era o encarregado da economia doméstica, outra pessoa terá que assumir esse papel. Se o doente costumava cozinhar para a família, chegou o momento de que outra pessoa assuma esse cargo. Abordando-se estes problemas desde o primeiro momento, o próprio doente poderá ajudar o cuidador a preparar-se para o futuro.
• Aspectos económicos: A doença de Alzheimer pode ser uma doença extremamente cara. Ao doente de Alzheimer podem restar 2, 5 ou mais de 20 anos de vida. É importante começar a elaborar estratégias para satisfazer as necessidades económicas cada vez maiores que gravitarão sobre a família, à medida que a doença avança. A planificação económica deve incluir os Serviços Sociais e a ajuda médica, na elaboração de Certificado de Doença e Evolução Prolongada (Crónica) vitalícia.
• Aspectos Legais: Cedo ou tarde, o doente de Alzheimer necessitará de apoio para pagar os medicamentos e cuidados médicos. Desde que o médico de família, juntamente como neurologista declarem o exposto na alínea anterior, o doente fica isento de certas taxas e os medicamentos adquiridos ao abrigo de certa Portaria serão gratuitos ou será maior o desconto. Por vezes pode ser necessário recorrer ao Ministério para que este outorgue os direitos do doente. A PORTUSASAS – Associação de Solidariedade e Apoio Social comparticipará na aquisição dos medicamentos às pessoas menos favorecidas ou mais carenciadas.